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Web et médecine de demain

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IntervenantsRésuméDocumentsVidéoCompte renduLe cycle de conférences

Date: Lundi 29 Juin 2009, 19h-21h

Lieu: La Cantine. 151 rue Montmartre, Passage des Panoramas, Paris 2e.

Intervenants:

  • Dominique Dupagne, médecin, fondateur du site atoute.org, un des principaux forums médicaux français
  • Cécile Meadel, sociologue au Centre de sociologie de l’innovation ( Mines ParisTech).

Résumé:

Après une présentation de sites emblématiques de la génération Web 2 en Santé, Dominique Dupagne nous présentera les enjeux d’un des plus grands forum de santé français (atoute.org) : l’échange pair à pair; l’auto-organisation d’une communauté, les assauts de l’industrie. L’espace ainsi créé est-il un complément satisfaisant à  la relation médecine-malade traditionnelle ? Cécile Meadel nous décrira le système de liste de discussion de patients, un espace de discussion par mail à inscription requise où les patients échangent expérience et soutien moral avec un taux d’erreurs particulièrement bas. Quels sont les principes par lequel le Web de santé permet de garantir à la fois la qualité et la sécurité des informations médicales ?

Documents:

  • Akrich M, Méadel C. Les échanges de patients sur internet. La Presse médicale, à paraître 2009.

  • Akrich M, Méadel C. Prendre ses médicaments / prendre la parole : les usages des médicaments par les patients dans les listes de discussion électroniques. Sciences sociales et santé, 2004; 20, 89-116

  • Broom A. (2005a). The eMale: Prostate cancer, masculinity and online support as a challenge to medical expertise, Journal of Sociology, 41 87-104.

  • Broom A. (2005b). Medical specialists’ accounts of the impact of the Internet on the doctor/patient relationship, Health, 9 (3), 319-338.

  • Dupagne D. Qualité et santé, Médecine, 2008, 4, 8.

  • Esquivel A., Meric-Bernstam F., Bernstam E. (2006). Accuracy and self correction of information received from an internet breast cancer list: content analysis, BMJ, 332 (7547), 939-942.

  • Hardey, Michael (2004) ‘Internet et société: reconfigurations du patient et de la médecine?’, Sciences sociales et sante 22/1: 21-44.
    Loriol M. Faire exister une maladie controversée : les associations de malade du syndrome de fatigue chronique et Internet.
    Sciences sociales et santé, 2003;21, 5-40.

  • Nettleton, S., Burrows, R. and O’Malley, L. (2005), ‘The mundane realities of the everyday lay use of the internet for health, and their consequences for media convergence’, Sociology of Health & Illness, 27, 7, 972-992.

  • Wyatt, Sally, Henwood, Flis, Hart, Angie and Platzer, Hazel (2004) ‘L’extension des territoires du patient : internet et santé au quotidien’, Sciences sociales et sante 22/1: 45-68.

  • Wyatt, Sally, Henwood, Flis, Hart, Angie and Smith, Julie (2005) ‘The digital divide, health information and everyday life’, New media and Society 7/2: 199-218.

  • Ziebland S. (2004). The importance of being expert: the quest for cancer information on the Internet, Social Science & Medicine, 59 (9), 1783-1793

Enregistrement Vidéo:



Compte-rendu:

Le rapport ci-dessous est mis à disposition par Valérie Peugeot
selon les termes de la licence Creative Commons
Paternité – Pas d’Utilisation Commerciale – Partage des Conditions Initiales à l’Identique 2.0 France
Creative Commons License

Nota bene : ce rapport d’étonnement n’est ni un compte rendu analytique, ni une synthèse du débat mais plutôt un relevé de points qui ont intrigué/ intéressé/ surpris l’auteur de ces lignes. Il est donc par nature subjectif et incomplet, les vidéos en ligne étant là pour fournir une vision exhaustive du débat.

A écouter les présentations des intervenants présentant des différentes initiatives qui mobilisent les technologies de l’information et de la communication (TIC) autour de la santé (cf. encadré), le premier point d’étonnement est lié à la diversité des acteurs. Patients ou famille de patients, médecins, collectifs informels ou structurés, ou encore entreprises à but tout à fait lucratif… les motivations sont apparemment aussi hétérogènes que leurs porteurs. D’ou une difficulté à analyser les points structurants.

Néanmoins deux grands axes de transformation semblent surgir de cette irruption des TIC dans le monde de la santé. Le premier touche à la relation entre pouvoir et savoir, le second à l’innovation scientifique dans le domaine médical. Enfin cette nouvelle relation médecine/ TIC n’est pas sans interpeller sur l’évolution propre de ces dernières.

Quand les patients s’emparent du savoir

Sur la question du pouvoir, on constate des phénomènes similaires à ceux observés dans le monde de l’enseignement : la fin du monopole de l’expertise, la sortie de la figure de « l’expert omnipotent ». Les deux intervenants convergent pour insister sur la transformation profonde de la relation patient / médecin, introduite par les nouvelles sources d’information. Sites, Forums, listes de discussion sont principalement nourris par les patients. On sort d’une relation hiérarchique dans laquelle le patient est en situation de dépendance cognitive à l’égard du médecin et le médecin généraliste dans une situation similaire par rapport au médecin spécialiste, au « professeur ». Certains malades, disposant parfois du fait de leur maladie d’un temps considérable, en viennent à acquérir un niveau d’expertise sur leur pathologie spécifique souvent équivalent à celui de leur médecin. Pour autant, il ne s’agit pas d’une relation de substitution, il n’y a pas désintermédiation, au sens ou le médecin sortirait de la relation du patient à sa maladie, bien au contraire. Cette expertise du patient, acquise individuellement ou plus souvent par le biais de collectifs, lui permet d’arriver mieux préparé à l’entretien (souvent court) avec le médecin, de mieux lui décrire ses symptômes, ses souffrances, ou les effets ressentis par la prise de son traitement. Une opportunité pour enrichir le dialogue avec le soignant. Encore faut-il que le médecin soit prêt à accueillir cette nouvelle expertise de son patient, cette parole profane, qu’il ne la vive pas comme une remise en cause de son pouvoir personnel de « sachant ». Cécile Meadel évoque une expérience menée au Royaume Uni où s’était constituée une liste de discussion de patients souffrant de la maladie de Parkinson. Crée pour leur permettre d’échanger sur les impacts des traitements, afin de pouvoir mieux dialoguer avec les neurologues, cette liste s’est arrêtée face aux résistances des médecins qui rencontraient une grande difficulté à prendre en compte les résultants de cette démarche collective. Comme le souligne Dominique Dupagne, les médecins qui utilisent les TIC pour renforcer leurs propres compétences, échanger avec des collègues sur des pathologies rencontrées, trouver des avis complémentaires, sont encore portion infime. A titre d’illustration, seuls 250 médecins généralistes environ, sur les 50 000 que compte la France, sont inscrits sur l’une des deux listes de discussion inter généralistes existantes. Comme toujours, l’introduction des TIC ne procurent pas un gain de temps, bien au contraire, aussi faut-il que le médecin, pour qui le rapport au temps est structurant, y trouve un intérêt radical, ou y soit forcé, afin qu’il se serve de ces outils.

Toujours côté pouvoir, Cécile Meadel, avec son regard de sociologue, souligne l’importance de ces nouveaux collectifs de patients, plus légers, moins structurés que les associations traditionnelles, mais souvent très efficaces. Elle prend ainsi en exemple les groupes de parents d’enfants autistes, qui ont réussi à changer les façons dont les enfants sont pris en charge, s’inspirant de méthodes utilisées à l’international, et bousculant le dogme français sur le sujet. ces groupes informels ont également, grâce à des corpus de connaissances réalisés collectivement, réinjecté ces informations lors de procès, en infléchissant ainsi le cours. Ce phénomène de nouveaux collectifs informels n’est pas spécifique aux patients. On le retrouve dans de nombreux autres champs d’engagement : les nouvelles formes de militantisme, appuyées sur les technologies de l’information, s’organisent en collectifs à géométrie variable, à durée de vie courte, voire éphémère (cf. les smart mobs), au sein desquels les rapports hiérarchiques traditionnels n’ont plus cours.

Cependant, elle pointe un risque, à mon sens souvent sous estimé : à force de rendre de l’autonomie au patient – mais on peut appliquer le même raisonnement au salarié de l’entreprise par exemple –, on risque de faire peser sur ses épaules une responsabilité à laquelle il n’est pas forcément préparé, et qui loin d’être un facteur « d’empowerment » peut aussi constituer une nouvelle forme d’aliénation. Il est essentiel que le patient conserve le choix : s’en remettre entièrement au médecin et à ses connaissances ou bien mobiliser son propre savoir.

Les TIC : une opportunité pour introduire de la complexité dans les méthodes de la recherche médicale

Historiquement, souligne Dominique Dupagne, le monde de la recherche médicale a du s’appuyer sur des méthodes qui testaient les innovations sur des échantillons de patients, avant de transférer les savoirs acquis vers des populations entières. Ces méthodes disséquaient les problèmes en petites unités, les isolants de leur contexte pour mieux les appréhender. Or on connait les limites de ces approches qui, par nature, sont sensibles aux conditions de l’expérimentation et aux limites de l’échantillon. Aujourd’hui, les TIC nous donnent l’opportunité de réintroduire de la complexité dans la recherche médicale, c’est-à-dire de donner de la visibilité à des liens, des interactions, qui étaient jusqu’ici artificiellement neutralisées.

Actuellement il s’agit pour la science, selon Dominique Dupagne, de collecter le maximum de données possibles et d’y appliquer l’algorithme adapté pour en extraire des connaissances. Une fois réalisés les tests cliniques préalables indispensables, il devient possible d’aller vers des expérimentations sur des populations complètes et dans des situations réelles. Avec d’ores et déjà des résultats surprenants quand cela est réalisé. Ainsi, les expériences menées par Google sur un mode flou et subjectif autour de la grippe. Le géant du Web collecte et analyse les recherches liées aux mots clés associés à la grippe dans son moteur et les place sur une carte pour en tirer des indices d’apparition et des prévisions d’évolutions de la diffusion de la maladie. Cette force du calcul statistique constitue une formidable interpellation de la recherche médicale traditionnelle.

Grâce à de nouveaux sites de collecte collective d’informations de santé, des données inédites, à l’instar du ressenti des patients face à la maladie ou a son traitement, peuvent être analysées.

Derrière la recherche des médicaments, ce sont aussi l’épidémiologie et plus généralement les politiques de santé publique qui voient s’ouvrir de nouvelles perspectives : nous avons à notre disposition de gigantesques bases de données, aujourd’hui sous-utilisées, à l’instar de celles de la sécurité sociale. Et Dominique Dupagne de proposer des analyses comparatives entre deux régions, l’une où un nouveau médicament est introduit, l’autre pas. Et de mesurer en aval, par des statistiques fines, les impacts (ex : changements dans les pathologies, évolution du nombre de consultations en lien avec des effets secondaires potentiels pré-identifiés ou non…). Il cite l’exemple du changement brusque aux États-Unis du régime de remboursement d’un médicament anti-agrégant plaquettaire par les assurances, à la suite de quoi l’usage du médicament a doublé et une complication de cette maladie a diminué de 30% dans les hôpitaux.

Des interpellations pour le futur du Web

Cette question de la collecte et de l’usage des données rejoint une discussion qui traverse le monde du Web actuellement, bien au-delà du champ des données de santé. Face à un travail de collecte des données personnelles, plus ou moins à l’insu des utilisateurs, par des médias sociaux de type Facebook ou Google qui les monétisent sous forme de publicité, des résistances s’organisent. En effet certains considèrent d’une part que les données générées par un utilisateur – de son identifiant à ses photos, en passant par ses traces –, lui appartiennent avant tout et n’ont pas à être confisquées par des services en ligne ; et que d’autre part, certaines données, sous réserve d’être agrégées et anonymes, ont vocation à circuler librement, à contribuer à un bien commun informationnel, plutôt qu’à être privatisées, à l’instar de données environnementales, fiscales, démographiques… ou de santé. C’est le sens de l’initiative Linked Data lancée par le père fondateur du web Tim Berners Lee. Le plaidoyer de Dominique Dupagne pour des logiciels libres de traitement des données comme Gapminder et la mise en circulation de données collectées par des organismes publics type sécurité sociale va dans le même sens et révèle le potentiel d’usages de cette philosophie du web.

Autre point abordés par les deux intervenants qui résonne avec un questionnement permanent du web, celui de la fiabilité de l’information disponible en ligne. Comme le montre une enquête IPSOS citée par Dominique Dupagne sur les sources d’information médicale et leur fiabilité, les médecins ne sont pas dupes et accordent une confiance extrêmement limitée aux publications et congrès qui se financent par la publicité des groupes pharmaceutiques. A l’inverse ajoute-t-il malicieusement « Wikipedia est plus difficile à manipuler qu’un congrès médical » et constitue pour lui la meilleure source d’information médicale disponible sur le Web. Cette force du collectif est confirmée par Cécile Meadel qui cite une étude britannique : dans une liste de discussion médicale observée, sur 5000 messages analysés, 10 contenaient une erreur médicale, erreur qui a été corrigée dans les heures qui suivaient l’envoi du message fautif. Autre exemple cité par Cécile Meadel, au tout début du virus H1N1, Twitter fut accusé de diffuser des contre-vérités médicales. Une analyse par un chercheur de 5000 tweets a montré que 50% se contentaient de relayer les informations des médias, 25% des informations provenant des autorités sanitaires… donc si désinformation il y a – et en ce qui concerne le virus H1N1 il y a matière à débat –, les responsables sont à chercher ailleurs que chez les utilisateurs de Twitter !

Toujours en relation avec cette question de la fiabilité, un autre point tout aussi important me semble-t-il, qui rejoint les problématiques de recommandations de plus en plus structurantes dans le monde du web, est celui de la relation de personne à personne. Les individus qui participent à ces forums ou listes de discussions, que ce soient des patients ou des médecins, accordent d’abord de la valeur à la parole d’une autre personne spécifiquement identifiée, à laquelle il est fait confiance au vu de son parcours (ses publications, la qualité des informations fournies par ses messages antérieurs etc.). On retrouve bien là l’importance de la relation de pair à pair. Loin de dissoudre les relations interpersonnelles, le web en suscite de nouvelles, basées sur d’autres critères sociaux. En outre, face au « bruit » du Web, à la polyphonie crée par la multiplication des sources d’information, les collectifs de patients contribuent à structurer et qualifier l’information.

Enfin, troisième et dernier questionnement qui dépasse le monde de la médecine, et qui touche à la recherche sémantique sur le web : celui de la conversion de données brutes du Web en données signifiantes. Dominique Dupagne cite l’exemple de « healthtalkonline.org », site qui collecte les témoignages des malades, les découpe en unités de sens pour apporter de la connaissance supplémentaire aux médecins sur la maladie. Un travail qui rejoint celui que d’autres s’efforcent de faire dans le monde de la vidéo, de l’audio en ligne,…. Pour un Web toujours plus pertinent.


Les sites médecine 2.0 cités par Philippe Rochigneux, Cécile Meadel, Dominique Dupagne ou des participants.

iGuard http://www.iguard.org/

Après avoir rentré son profil médical (maladies, traitements en cours…), l’utilisateur scanne son ordonnance et voir s’afficher els effets secondaires indésirables ou les incompatibilités de traitement.

Reliefinsite http://www.reliefinsite.com/

Site qui permet de qualifier et coter sa douleur, de mesurer son évolution en fonction des traitements pris, de changement d’alimentation etc. Permet de préparer son RDV avec son médecin pour lui décrire au mieux et vite son ressenti de la douleur.

Personal Genome Project http://www.personalgenomes.org/

Des scientifiques partagent leurs données de santé (poids, pression sanguine, histoire médicale…) et leur séquençage de génome. Ils espèrent convaincre 100 000 personnes répondant à certains critères d’éligibilité d’en faire autant afin de mener à bien une recherche sur les contributions respectives des facteurs environnementaux et génétiques sur les caractéristiques humaines et mieux prévenir les maladies.

Nutrinet https://www.etude-nutrinet-sante.fr/fr/common/login.aspx

Ce site recrute 500 000 internautes afin de suivre sur une période de 5 à la fois leur alimentation et leurs problèmes de santé et d’établir d’éventuelles corrélations.

Patient Like Me http://www.patientslikeme.com/

Site sur lequel les patients se regroupent par maladie et partagent un certain nombre de données cliniques. Ceci permet de suivre l’évolution du score fonctionnel (poids, médicaments pris, effets secondaires des traitements…) et de coter des traitements.

Gapminder http://www.gapminder.org/

Outil libre qui permet de rentrer et d’exploiter des données médicales sur plusieurs pays et plusieurs années. Permet de voir les évolutions de pathologie et d’émettre des hypothèses lorsque des inflexions marquées apparaissent. Ex : progression rapide des cancers de la prostate suite à l’introduction de techniques de dépistage.

Doctissimo http://www.doctissimo.fr/

Portail médical grand public sur la santé, la forme, le bien-être, la psychologie, la nutrition, la sexualité, la grossesse, les soins pour les bébés… Site de santé le plus visité en France.

Health Talkon line http://www.healthtalkonline.org/

Site de partage d’expériences sur la santé et les maladies, sous forme d’interviews vidéos, complété par des témoignantes écrits et des informations sur les traitements, des conseils. Des anthropologues mènent un travail d’analyse sémantique à aprtir des témoignanges.

Acor.org http://www.acor.org/

Site destiné aux malades du cancer, hébergeant 159 listes de discussion : par type de cancer, sur la problématique des effets secondaires, de la fin de vie, des problèmes financiers…

Written by joaquinkeller

30 septembre 2009 à 4:20

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